Ogólnie rzecz biorąc, choroba ta ma tendencję do stabilizowania się, a przy odpowiedniej obserwacji i leczeniu oczekiwana długość życia osób dotkniętych chorobą może być podobna do oczekiwanej w populacji zdrowej. Następnie oferujemy kilka wskazówki poprawić jakość życia i nauczyć się żyć z miastenią gravis.

Planuj działania

Określ priorytety, wybierz najważniejszą rzecz, którą chcesz robić w ciągu dnia. Naucz się słuchać swojego ciała, aby wiedzieć, kiedy „naciskać akcelerator i kiedy go zwolnić”), a także kiedy zrobić zbyt dużo wysiłku i nauczyć się odzyskiwać. Zaplanuj dzień, poznaj swoje granice, podziel zajęcia i unikaj przeciążenia.

Oszczędzaj energię

Programuj i naprzemiennie okresy odpoczynku. Deleguj zadania do członków rodziny. Unikaj bezsenności, musisz dobrze spać (przyjmuj zdrowe nawyki poprawiające sen). Zmniejsza stres dzięki technikom relaksacji i oddychania. Staraj się być aktywny fizycznie (ćwiczenia aerobowe) i unikaj nadwagi.

Zna / kontroluje czynniki ryzyka, które mogą zdekompensować miastenię

Leki (antybiotyki, środki zwiotczające, środki znieczulające, leki przeciwpadaczkowe, leki przeciwpsychotyczne, beta-blokery ...). Stres emocjonalny Nadmierne ćwiczenia Ciepło, wilgotność i ekstremalne zimno. Infekcje Chirurgia Zmieniony sen Miesiączka, ciąża i menopauza. Nadmierny alkohol Ugryzienie owadów Nadmierna jasność Niektóre produkty spożywcze i napoje (grzyby, pistacje, brukselka, tonik, gorzkie, schłodzone wina).

Codziennie z miastenią

Zmień „jak” i „kiedy”, aby wykonać zadania. Usiądź, gdy je wykonasz. Użyj wygodnych narzędzi do zarządzania. Unikaj wypadków domowych, ponieważ masz większe ryzyko obrażeń niż zdrowa populacja. Noś wygodne buty Użyj poprawek, aby poprawić podwójne widzenie (czytaj, oglądaj telewizję). Załóż medyczną bransoletkę ostrzegawczą lub odznakę wskazującą na miastenię.

Pokarm dla miastenii

Zrównoważony, z łatwym pokarmem do żucia i połykania. Jedz mało i często, będziesz mniej zmęczony. Ale jeśli jesz niewielką ilość, upewnij się, że jedzenie jest pożywne. Pij często, gdy jesz, lepiej połknij. Jeśli bierzesz kortykosteroidy, przyjmuj pokarmy zawierające niewiele kalorii i mało soli. Kontroluje biegunkę spowodowaną przez leki przeciwcholinesterazowe.

Ćwicz z miastenią Gravis

Zalecane Poprawia siłę mięśni, nastrój, sen, stres, czynność serca i osteoporozę. Zawsze rób to w swoich granicach, bez ekscesów. Ćwicz miękkie ćwiczenia aerobowe (rower, pływanie, spacer). Unikaj energicznych i powtarzających się ćwiczeń mięśni. Nie ćwicz w gorącym otoczeniu.

Sytuacje awaryjne

Kryzys oddechowy może być śmiertelny dla pacjenta z miastenią i ma również większe ryzyko zadławienia. Rozważane są sytuacje awaryjne, w których wyjaśniamy, jak postępować:

  • Kryzys miasteniczny: żywotna pilność. Nagłe pogorszenie mięśni oddechowych, które powoduje trudności w oddychaniu. Zazwyczaj radzi sobie wcześniej z problemami z połykaniem, kaszlem, mówieniem. Trzymaj drogi oddechowe otwarte. Wyciąg wydzieliny z ust. Pomóż pacjentowi oddychać, podnosząc i opuszczając ramiona. Umieść pacjenta w pozycji siedzącej z założonymi rękami (pomaga oddychać). Spróbuj spokojnego otoczenia, aż przyjedzie karetka.
  • Zadławienie: Niedrożność dróg oddechowych przez ciało obce. Manewr Heimlicha. Obejmuj pacjenta od tyłu, umieść prawą pięść w brzuchu (między pępkiem a mostkiem) i chwyć pięść lewą ręką, naciśnij mocno i do góry. Jeśli jesteś nieprzytomny lub bardzo otyły na podłodze, połóż jedną dłoń z pięścią zamkniętą nad pępkiem, drugą ręką spoczywającą na pierwszej i naciśnij mocno i ostro w górę, naciskając swoją wagę.

Postawa wobec miastenii gravis

Pacjent z miastenią musi założyć, że nic nie będzie tak jak poprzednio; przemyśl swoje życie i dostosuj się do nowego etapu, w którym zagrasz na żywo. A do tego musisz znać chorobę, przyswoić ją i zapoznać się z nią.

Przygotuj się na „stale zmieniaj”, Odnów swoje życie, dostosuj je do miastenii i znajdź swoją przestrzeń z realistycznymi i krótkoterminowymi celami. Przygotuj się na nawroty, są wyczerpujące i powodują silne zmiany nastroju.

Bądź pozytywny, staw czoła MG jako wyzwaniu, szukaj rozwiązań i nie zawsze przepraszaj. Przejmij kontrolę nad swoim życiem, czynnikami ryzyka, podejmuj decyzje poprawiające jakość twojego życia i pokazuj swoje potrzeby. Bądź zmotywowany. Zaufaj sobie i swoim możliwościom. Zaufaj innym i pozwól sobie poprosić o pomoc.

Skontaktuj się z AMES (Asociación Miastenia España), jesteśmy po to, aby Ci pomóc.Istnieją „programy radzenia sobie”, aby zmniejszyć konsekwencje psychologiczne, które obejmują terapię grupową, warsztaty relaksacyjne, dni współistnienia itd.

Krewny musi dać pacjentowi czas na żałowanie tego, co stracił. Będąc tam, aby go słuchać i rozumieć jego uczucie, ale bez litości. Przygotuj się na nieprzewidywalne zmiany i wzloty i upadki. Ważne jest, aby pamiętać, że objawy nie zawsze są zauważalne. Nie powinieneś minimalizować swoich skarg, ponieważ musisz wyrazić swoją desperację. Dowiedz się wszystkiego o MG i nie bój się mówić o chorobie. Naucz się rozpoznawać, kiedy potrzebujesz pomocy wykraczającej poza to, co możesz zaoferować, i zachęcaj go do szukania profesjonalnego wsparcia, jeśli uznasz to za konieczne.

Życie z pacjentką z miastenią nie jest łatwe. Nie proście go, aby trzymał swoje duchy w górze, gdy jest mało energii lub aby podjąć wysiłek, ponieważ może być na krawędzi. Bądź cierpliwy, nie zmuszaj go do walki z jego otoczeniem. Pomóż w ich ograniczonych działaniach i zachęć ich do wykonywania tych, które pozwalają na ich objawy. Pamiętaj, że pacjent, który cierpi na miastenię, chce tylko móc uczestniczyć w życiu z maksymalną normalnością.

PROJEKT WSPIERAM.TO : Przeczytaj i zacznij żyć! (Wrzesień 2019).